清豐縣一六歲男童自幼患怪病每小時(shí)都需口服葡萄糖維持生命但除需不斷補(bǔ)充葡萄糖外多項(xiàng)檢查顯示身體其他機(jī)能正常醫(yī)生診斷為低血糖癥基因檢測(cè)報(bào)告顯示此案例尚未見相關(guān)文獻(xiàn)報(bào)道需結(jié)合臨床癥狀進(jìn)行診斷到底能否治愈很難說

事件講述六歲男童每日需500克葡萄糖維生

4月16日記者在清豐縣古城鄉(xiāng)后囤上村見到了六歲的馬振陽和他的母親黃存竹這個(gè)男孩從外表上看不出有什么問題但是他每小時(shí)的一項(xiàng)硬任務(wù)就是要口服葡萄糖否則就會(huì)有生命危險(xiǎn)

每天至少需要500克用水沖泡后每小時(shí)讓他喝100毫升如果沒有及時(shí)補(bǔ)充葡萄糖他就會(huì)全身抽搐口吐白沫黃存竹說在馬振陽家的摩托車上載有一箱葡萄糖這是小振陽的爸爸前幾天剛買回來的每袋400克的葡萄糖粉還不夠小振陽一天喝的

因?yàn)檫@種怪病已經(jīng)六歲的小振陽今年4月10日才進(jìn)入幼兒園上學(xué)黃存竹說小振陽不能吃饅頭面條等面食吃肉也只是極少量而且必須不斷運(yùn)動(dòng)就連晚上也要定點(diǎn)起來喝

奔波治療醫(yī)生稱活下來是個(gè)奇跡被診斷為低血糖癥

2012年帶著小振陽去北京看病醫(yī)生還問我這個(gè)孩子是怎么活下來的黃存竹說從出生到現(xiàn)在濮陽鄭州和北京的醫(yī)院他們都跑了個(gè)遍都沒查出孩子的病究竟是怎么回事

記者從首都兒科研究所附屬兒童醫(yī)院出具的診斷證明上看到身體各器官并未見異常臨床表現(xiàn)為偶有驚厥具體表現(xiàn)為雙眼發(fā)直呼之不應(yīng)四肢無力給予葡萄糖補(bǔ)液治療或口服葡萄糖后意識(shí)恢復(fù)被診斷為低血糖癥

有醫(yī)生分析可能是基因遺傳但是2012年12月12日北京一家專業(yè)機(jī)構(gòu)對(duì)孩子的基因分析報(bào)告結(jié)論顯示發(fā)現(xiàn)3個(gè)異常位點(diǎn)均為SNP（注基因組中存在的差異）尚未見相關(guān)文獻(xiàn)報(bào)道需結(jié)合臨床癥狀進(jìn)行診斷

傾情呼吁母親希望找到給孩子治病的辦法

400克的葡萄糖粉批發(fā)價(jià)10元左右一天一包還不夠但只要能維持孩子的生命我就要堅(jiān)持黃存竹說

從馬振陽出生黃存竹每天的任務(wù)就是照看好兒子定時(shí)沖泡葡萄糖水帶孩子去鍛煉小振陽的父親今年37歲雖然患有強(qiáng)直性脊柱炎但是為了養(yǎng)家目前在一家養(yǎng)殖場(chǎng)打工掙錢黃存竹表示希望通過媒體找到治這種病的辦法讓孩子有一個(gè)踏踏實(shí)實(shí)的未來