51, 51, 51; font-family: 宋體; ">    由于走路如同踩在棉絮之上身患DMD（杜氏肌營養不良）罕見病的孩子也被稱為海綿寶寶昨天80個DMD患者家庭48位患兒與專家醫師一起參加首屆上海DMD轉化醫學暨康復護理國際研討會臨床上大約三分之一左右的海綿寶寶就診已晚已出現嚴重癥狀對此專家提醒當家長發現孩子走路乏力爬樓梯吃力等早期癥狀時需仔細觀察及時就醫

51, 51, 51; font-family: 宋體; ">　　胡先生是上海地區DMD患兒小軍（化名）的爸爸也是一位與DMD疾病勇敢斗爭的斗士早些年他的小舅子因DMD疾病去世如今他的兒子小軍也患有這種罕見疾病作為兩代患兒的男性直系家屬家里唯一的頂梁柱他身負精神與經濟雙重高壓胡先生白天在碼頭搬運黃沙晚上在家照顧小軍他的兒子比一般同齡孩子更脆弱更敏感更需無微不至的呵護胡爸爸說正常人走路總是踩在實地之上而小軍走路卻如同踩在棉絮上飄飄忽忽容易摔跟頭爬樓梯也有困難再過幾年就需要輪椅的支撐了

51, 51, 51; font-family: 宋體; ">　　由于家長未能早期發現或認識不足大約三分之一左右的DMD患兒來就診時已癥狀嚴重復旦大學附屬兒科醫院副院長王藝教授分析說DMD（杜氏肌營養不良）是一種嚴重的神經肌肉遺傳性疾病不僅是終身性的而且還致命目前該病發病率在男嬰中大約為1/3500女性為致病基因的攜帶者一般來說患兒在2至3歲階段發病骨骼肌出現進行性萎縮出現脊柱側彎乏力肌肉萎縮喪失活動能力若不治療干預患者通常在12歲前失去行走能力與輪椅為伴最終呼吸功能減退因心肺功能衰竭在20至30歲期間死亡臨床上不少患兒直到6至7歲才被發現問題嚴重家長才帶孩子就診對此王藝提醒家長如果發現孩子出現走路容易吃力上下樓梯容易累等現象需引起注意

51, 51, 51; font-family: 宋體; ">　　考慮到該病對患者及家庭家人的打擊都是致命的在科學診斷治療的同時更需對DMD家庭提供精神和心理的支持昨天的研討會上還有不少來自社會的愛心人士和志愿者參與由社會愛心人士發起聯合兒科醫院與慈善機構共同成立的DMD專項基金作為國內第一個針對DMD罕見病的醫療診斷康復護理疾病研究患兒關愛扶持的專項平臺從單純的救助關愛向社會關愛轉變除建立罕見疾病數據庫開發檢測手段等還通過多種形式開展對DMD疾病公眾科普宣傳并建立志愿者隊伍為DMD 貧困家庭提供生活和精神援助協助融入社會促進社會和公眾對DMD患者的了解和尊重等